Doença Falciforme, Ancestralidade e Aconselhamento Genético: relações de gênero e direitos reprodutivos no Estado do Pará, Amazônia

Resumo

A Doença Falciforme (DF) é a síndrome genética mais prevalente do mundo. No Brasil, 3.500 crianças nascem por ano com Anemia Falciforme (AF), a forma sintomática da doença, e 200 mil com o Traço Falciforme (TF), assintomáticos. No Pará, 1% da população possui AF e 4,4%, TF. Avaliamos sintomas clínicos, ancestralidade e autodeclaração de raça/cor. No Hemocentro regional do Pará, investigamos 60 pessoas com AF, com formulário semiestruturado, para compreender manifestações clínicas, relações sociorraciais, gênero, renda, direitos reprodutivos, aconselhamento genético e identidade. É incipiente o aconselhamento genético no Pará e inexiste um setor específico no Hemocentro. As pessoas relatam “evitar filhos porque podem nascer doentes”. 90% deles/as se autodeclaram negros/as, mas 41% tem DNA Europeu. As mulheres têm sintomas mais severos e convivem com renda 50% menor que os homens.