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Experiências e experimentos de duas mães dragoas: Narrativas de maternidade de filhos com doenças raras

Júlia Campos Clímaco

Resumo

Pensando nas diversas maternidades, esse trabalho compartilha experiências de duas mulheres que tiveram filhos com uma doença neurodegenarativa rara, Tay-Sachs, que causa a morte na primeira infância. Para ressignificar o que até então compreendiam por maternidade, ouviram outras mulheres que haviam acompanhado seus filhos até a morte, que se nomeavam de mães dragoas. A experiência dessa maternidade adversa lhes apresentou alguns dilemas morais que as levaram a experimentar e ampliar as possibilidades de vida. Reinventando suas relações com o tempo e com o cotidiano, encontraram maneiras novas de estar no mundo, a partir e no cuidado: de si e de seus filhos. Esse trabalho analisa as narrativas escritas por duas mulheres sobre seu cotidiano com seus filhos, desde o diagnóstico até a morte.


Texto completo:

PDFV10N1


DOI: http://dx.doi.org/10.18542/amazonica.v10i1.5857



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